Сдружение "Родители на деца с Даун" на кръгла маса изразиха огромната си обич към своите деца. Надсловът "Истинските родители не броят хромозомите" категорично отрича тези малчугани да бъдат възприемани като различни, като непълноценни.
Изповедите на някои родители разкриват огромната болка, събудена от безразличието или неразбирането на отделни лекари, от бездействието на държавата. Болката е справедлива. И упреците са справедливи. Но остават все пак въпросът: всичко ли може да даде на тези деца огромната обич?

Живеехме на един етаж. Родителите на момчето, известни интелектуалци, бяха подчинили целия си житейски ритъм на това русо, симпатично и необуздано дете със синдрома на Даун.
Трепереха за всяка негова стъпка. Остъклиха балкона, за да не падне. Преобличаха го непрекъснато - за да е чист. Мислеха за после - какво ще работи, какви знания ще натрупа... Не просто го обичаха - той беше животът им. Но момчето хвърляше камъни по улицата. Хвърляше ги и от балкона. Никой от съседите никога не упрекна нито родителите, нито детето. Всички ги обичахме и искахме да им помогнем някак да бъдат по-спокойни, по-защитени в болката си. Питах се понякога, когато
майката гонеше детето по стълбите,
за да го прибере - питах се къде в цялата тази болка е щастието да си майка? Щастието сигурно беше там, в полутъмния дом, с многото си защитни приспособления. Но усилието беше огромно. Усилието да живееш по друг начин се изписваше по лицата на двамата родители. Нямаше как да не виждаме това. Всеки ден. По няколко пъти на ден. И нямаше как да не чуваме...
Бях съвсем млада - и съвсем млада майка, минала през страха дали детето ще има своите две по пет пръстчета на ръцете - и на краката. Колко е сладко да си незнаещ... Да не знаеш за хилядите клопки на природата. Да не знаеш къде през поколенията до теб се промъква сянката на една съдба, да не си изправен под дамоклевия меч на решението, да не зависиш и от чужди решения - на институции, на държава...
Някога не е имало възможност да се разбере какво е решила природата. Но сега? Сега, когато
има пренатална
диагностика
когато родителите могат да разберат дали детето ще се роди с генетична болест? Изборът не е лек. Не е леко да се откажеш от едно дете, заченато с радост. И да не му дадеш живот. Да му спестиш онова, което го чака. Погледите на хората, които минават по улицата. Нещата, които не разбира или ще разбере трудно. Да спестиш и на себе си тревожната мисъл, че дните му са преброени. Че ще има премеждия. Че невинаги преодоляването ще зависи само от огромната любов и също толкова огромната грижа. И още един въпрос с неясен и сложен отговор: как приема съдбата си това дете...
Родените деца със синдрома на Даун
трябва да бъдат обичани
И държавата трябва да проявява необходимите грижи, и обществото трябва да им бъде опора. Но пренаталната диагностика при бъдещите деца може да спести много проблеми и на семействата, и на обществото.
Опитах се да потърся различните страни на тази житейска и сложно преплетена тема чрез проф. д-р Иво Кременски, национален консултант по генетика, изключителна личност, учен, надарен с особена човешка чувствителност.

Д-р Иво Кременски, национален консултант по генетика:

"Частен" проблем, който засяга обществото като цяло 

- Пренаталната диагностика винаги ли дава категоричен отговор за синдрома на Даун?
- Тя дава 100% диагностика (гаранция) на Даун. Провежда се в:
l хорион, предшественик на плацентата в 11 - 13-а седмица (хорионбиопсия).
Риск за плода - около 1%.
l околоплодна течност (амниоцентеза) в 16 - 20-а седмица.
Риск за плода - около 0,33%. И двете са достъпни у нас.
Процедурите са неболезнени, кратки, безплатни. След 4 дни има резултат. Възможно е диагностика след 10-а седмица. Провежда се в кръв от майката. Не носи риск за бебето. Изследването трае 10 дни. Изследването в момента струва 1800 лева.
- Правото на избор на родителите ли е? Кой избира вместо нероденото дете?
- Могат да избират само родителите. Лекарите са длъжни да ги информират за всички възможности и рискове и да съдействат на семейството, каквото и да е неговото решение.
Право на избор и решение имат навършилите 18 години.
Дотогава решава поне един от техните родители или попечител.
- Има ли някакво определение в закон, което предлага решение?
- Законът за здравето, Законът за личните данни, Законът за дискриминацията и Медицинските стандарти уреждат правилата за провеждане на генетични изследвания.
- Акушер-гинекологът при раждането с правото да съветва или да уважи избора на майката?
- АГ специалистът е задължен да информира за рискове и възможности за решения и да съдейства на семейството независимо от решението му. Той не взема решения, а предлага такива.
- Контролът над бременността дава ли възможност да се избегне раждането на човек с определен синдром?
- С предлаганите у нас скринингови програми (ултразвукови и кръвни изследвания) и пренатална диагностика (хорионбиопсия и амниоцентеза) може да се избегнат над 95% от най-честите тежки синдроми.
Ако се въведе диагностиката в кръв на майката, но при приемлива цена за всички (в момента е 1800 лева в Германия през 2-ма посредници), на практика ще даде право на избор на всички семейства да раждат само здрави деца.
В момента, за да мине през всички изследвания, една бременна плаща около 300-500 лева. За толкова пари може да се въведе директна диагностика в кръв, но за това трябва държавата да го пожелае.
- Как живеят родените със синдром на Даун?
- Всички в различна степен са умствено изостанали. Около 1/3 са с тежки сърдечни пороци и не доживяват до 2-3 години. При добри грижи, каквито у нас няма (струват около 50 000 евро годишно в Дания), средната продължителност на живота може да достигне до 50 години. След 35 години болшинството развиват Алцхаймер.
- Спомням си твой разказ за трудно твое решение: да кажеш ли на родителите, че е възможно и след 50 години да се събуди носената у детето болест, или всички да живеят необезпокоявани от тревоги до тези петдесет години. Ставаше дума за една от редките болести. Какво би посъветвал родители с прогноза за дете със синдрома на Даун?
- Бих ги информирал подробно какво представлява болестта, какви проблеми трябва да решава семейството и болното дете. Каква ще бъде цената. Какво може да се случи, ако няма възможност да се покрият разходите и т.н. И задължително ще им съдействам, независимо от решението им.

 За 30 години над 1000 семейства с доказана след дородова диагностика тежка генетична болест от прекъсване на бременността са се отказали само 2 семейства. Не е ясно разбрали ли са всичко, свързано с болестта. Коренно различно е положението в Скандинавските страни. Там много от семействата си раждат децата с Даун. И все пак ние не сме скандинавци. Освен това в застрахователните им договори е вписано, че държавата поема всички разходи, ако бременната е провела всички предложени й профилактични мероприятия. Ако е пропуснала някое и решението й да роди детето не е било информирано, семейството покрива всички разходи по грижите за болния. Дородовата диагностика е най-ефективната в социално и здравно отношение човешка дейност. Срещу максимум 1000 лева за дородова диагностика (на държавата в момента струва 500 лева) се спестяват милиони ("лечението" на един болен от генетична болест може да достигне до 800 000 годишно). Очевидно проблемът, освен нерешим в морален, етичен и дискриминационен аспект, засяга не само болните семейства, а обществото като цяло.
- Тогава кой трябва да взема решенията?
- Очевидно обществото, най-често чрез политиците.

Изповеди на родители

Иванка Димова, Поморие: Никога няма да забравя как ми съобщиха, че детенцето ми е болно и няма да води нормален живот и е по-добре да го оставя, защото такива деца се гледали много трудно. Заради незаинтересоваността на акушерката, която ме прие и бързаше да приключи смяната си, за малко не ни умориха и двамата. Нямаше обяснения, нямаше "спокойно, имаме съмнения, но все още няма резултати от кръвни проби" и "не е толкова страшно". Имаше присъда "детето ти се роди с Даун и е много зле.
По-добре е да го оставиш в дом, за да не се привързваш към него, защото може да не доживее и до една година". И когато аз се обърнах към доктор Згурова с думите "че дори и една седмица да живее, аз ще си взема детето", тя имаше наглостта да ми каже, че не аз мога да реша това. Е кой може, ако не аз, неговата майка?! Имах чувството,че ми съкратиха живота с години само за една вечер. Не може така, никой няма право да отнема радостта на една майка да се радва на детето си и да се грижи за него, никой няма право да отнема шанса на едно дете да израсне с любовта на родителите си.
Oксана Зоринa, Силистра: Ох, болна тема! Чакам с голямо нетърпение дъщеря ми Настенка да започне да върви по-стабилно и да отида с нея в неонатологията при д-р Манева, която я ориса да не доживее до една годинка и да не ме познава. Да й занеса една торта да се почерпи. 26 дена да ти набиват в главата - детето ти не става за нищо... ще умре... няма да те познава. Това бяха първите минути с детето ми и те ми ги отнеха...
Оля Коцева, София: Виктор е роден на 4 март 2009 година в "Шейново" със секцио. В момента, в който го извадиха от корема ми, разбрах, че нещо не е наред. Три години преди това, в същата зала, се роди и дъщеря ми, така че вече знаех какво да очаквам. Но при Вики нямаше "Честито", нито "Момче е".
След 5 минути агония до операционната маса застана неонатологът с бебето в ръце и ми изстреля: "Детето е със Синдром на Даун". Няма килограми, няма ръст, няма пол. А аз съм на масата с вътрешностите навън... и на всичкото отгоре оттук насетне стана страшно. Появи се и главната на детското отделение и се почна "100% Даун...". Аз питам: "Как разбрахте?" и тук зловещият отговор: "Ама, госпожо, има хипотония, разстояние на пръстите, къси крайници, голям език, смъкнати уши, жабешки корем, коси очи, маймунска бразда, сплескан врат." Господи, какво съм родила?! Първото, което попитах: "Колко ще живее?" "Не много, при прекомерни грижи може да изкара и до 30 години". Но това не е всичко.
Повече доктор не се появи. И тук започнаха атаките (сестри, акушерки). Трябва да се храни със сонда, няма да може да се грижите за него, никога няма да ви познава, само ще се плези, ще ви съсипе вас и другото ви дете, не може да го гледате вкъщи и др. Та благодарение на всичко това Вики се прибра вкъщи чак на 17 юни. И то защото видях Магичка на Надето по телевизията. Бях изумена.
Е, това е! Сега мечтая да проговори хубаво и ще го заведа в "Шейново", каквото и да ми коства. Да видят, че не само ме познава, а познава и буквите, цветовете, животните...
Симеона Ямболова, Варна: Имах чувството, че това, което ще разкажа, ще прозвучи доста архаично. Случи се преди 25 години, но сега разбирам, че нещата в родилните домове изобщо не са се променили. С вълнение и радост прегърнах за първи път детето си. Изпитах чувство, което ми беше непознато.
Вече имах едно дете, но усещането беше различно, както и личицето й. Инстинктивно разбрах, че ще са ми необходими много повече обич, търпение и сили. Защо? Не знаех. Когато лекарите започнаха да ме подготвят за вестта, вече бях наясно, че нещо не е както трябва. Прекъснах ги с: "Говорете направо!" Чух диагнозата, а след това: "Вие сте интелигентни хора, това дете ще ви пречи! А как ще го приемат съпругът ви, близките ви? Оставете го, помислете!" По-ужасена бях от предложението, отколкото от диагнозата! Та аз не бях чувала за нея, не бях виждала дете със синдром на Даун, а и как така ще си захвърля детето?
Дете не се забравя! Няма как да забравиш себе си! Не помислих за нищо, за реакцията на близките ми, за трудностите, които ме очакват, знаех само едно: Детето си не давам! Не се отчаях и в мига, когато разбрах, че съм сама. Пак нямах право. Днес вече знам, че съм взела правилното решение. Как ли бих живяла, ако бях постъпила по друг начин?