Философия на подмяната владее Фонда за лечение на деца, ръководен от проф. Пилософ. Нейни жертви са 47 деца.

Едно от тях е 13-годишно момче с церебрална парализа, на което е отказано лечение от Обществения съвет на фонда. Отказът е скандален, защото са подменени представените експертни становища на медици пред съвета.

“Заявлението е за скъп външен фиксатор и на съвета се представят 4 становища на експерти, които отхвърлят нуждата от подобен фиксатор - каза пред “168 часа” журналистката Мария Чернева от БНТ, която е член на съвета. - И членовете отхвърлиха молбата на детето на 29 юни. Фиксаторът е за 19 000 лв. и родителите не могат да го купят. Детето остана без това лечение.

На 11 август лекар от Обществения съвет пише писмо до членовете му, че родителите на момчето са се свързали с него, изненадани от отказа. Те знаели от проф. Венета Божинова (известен детски невролог), че е дала положително становище и препоръка за това лечение. Лекарят ни изпрати и оригинала на становището на проф. Божинова”, разказа Чернева.

Оказва се, че становището

на лекарката е подменено

“Оригиналният текст на проф. Божинова е: “Не е проходим, но ходи с помощ. Епилептичният синдром на Уест е терапевтично овладян и не е противопоказание за рехабилитация, оперативно лечение или външни фиксатори. Кандидатства за ортопедично лечение с поставяне на външни фиксатори. Препоръчвам да бъдат отпуснати средства за външни фиксатори поради наличен потенциал за ходене. По този начин ще се подобри статиката и възможността за ходене с помощ.”

До Обществения съвет обаче това становище достига в следния вид: “Не е известен двигателният потенциал при тежката спастична квадрипареза в долните крайници. Това момче не проходи до 12 год.

Той е с тежка

умствена изостаналост

По тази причина не мога да се съглася с поставяне на външни фиксатори на стойност 19 000 лв., за които няма оферта. Препоръчвам пациентът да бъде прегледан в “Св.Наум” - детска неврологична клиника.”

Случаят скандализира някои членове на Обществения съвет и те препращат тази кореспонденция до заместник-министъра на здравеопазването Ваньо Шарков и до министъра Петър Москов.

“Нямаше никаква реакция от тях, казва Чернева. След жалбата на родителите случаят е преразгледан и детето получи одобрение от съвета. Но то е изгубило вече няколко месеца, в които няма лечение и рехабилитация. Това е равносилно на застой и дори на регрес в неговото развитие.”

Вторият такъв случай е със Саня Чанакова. Родителите й подават молба за трансплантация. Предлагат оферта от болница в Турция. На 22 юни тя е разгледана от Обществения съвет, но той решава да се търси оферта за Саня в болница от ЕС.

“Регламентът ни задължава трансплантациите да се извършват само в ЕС заради строгата европейска регулация. Вместо това родителите получават от директора на фонда отказ за лечение. В момента за Саня тече кампания. А управата на фонда не е ангажирана да търси оферта за детето”, казва Чернева.

Това са два от 47-те случая, при които директорът на фонда

проф. Владимир Пилософ е

подменял еднолично решения

на Обществения съвет по думите на 5-имата напуснали съвета.

“Борим се за децата си, защото нашите мечти не са дечицата ни да умрат преди нас”, казва родител, участващ в протест срещу директора Пилософ.

Хора, които са търсили помощ от фонда, смятат, че преди той с леки забележки е работел добре. Сега обаче те искат оставката на професора, защото всяко забавяне на процедурата е пагубно за едно дете.

На пресконференция в сряда директорът Пилософ обяви, че фондът работи здраво. Имало 870 разгледани молби за лечение и само 15 жалби, повечето заради отказ от финансиране.

“Всеки втори родител пуска жалби, защото не може да комуникира с фонда и той не работи, както трябва. Ако се наложи да се реши един проблем, всеки се обръща лично към зам.-министър Шарков и той помага. Но тогава

защо съществува този

фонд, при положение че

не помага на децата ни

И преди сме кандидатствали във фонда, но не сме имали никакви проблеми. А сега изведнъж няма кой да ти помогне”, възмущава се друг родител от протеста.

Защо прекратяват финансирането на определени заболявания и какво казва майка на болно от церебрална парализа дете, четете в хартиеното издание